'A Good Time to Die'
Een half jaar geleden is mijn vader overleden. Hij is 92
geworden. Mijn moeder is zeven jaar geleden gestorven, op 84-jarige leeftijd.
Ik ben nu 62. Sinds mijn 60ste verjaardag houdt het ouder worden mij bezig.
In de bloei van haar leven was mijn moeder een gezonde,
sterke vrouw. Ze baarde zeven zonen, begon op haar veertigste nog een loopbaan
als lerares en gaf tot haar zeventigste volksdansles aan oudere mensen. Ze was
verontwaardigd toen de leiding van het bejaardentehuis haar te verstaan gaf,
dat ze nu toch echt te oud was om nog langer voor de klas te dansen. De enige
kwaal die ze had, was een versleten heup. Nadat die was vervangen, was moeder weer
elke ochtend te vinden in het zwembad, waar ze op de fiets naartoe ging. Tot
haar 79ste. Toen begon ze te sukkelen met haar gezondheid. De laatste vijf jaar
van haar leven ging ze het ziekenhuis in en uit. Eerst sloeg haar schildklier
op hol. Daarna kreeg ze last van haar hart en haar longen. Ook brak ze diverse
keren een bot. Ze had een rollator nodig en later een rolstoel. Ook kwam er een
scootmobiel.
Moeders laatste jaren
Toen haar gezondheid verder achteruit ging, werd mijn moeder
klagerig en veeleisend. Ze liet mijn vader opdraven voor het kleinste boodschapje.
Ze lag veel in bed en het huis verslonsde. In het dorp kreeg ze de reputatie
een beetje zonderling te zijn. Bij de supermarkt probeerde ze soms af te dingen
op de boodschappen. We schaamden ons een beetje voor haar, omdat ze altijd
speciale wensen had en zich overmatig familiair gedroeg tegenover mensen die
haar bedienden in winkels en restaurants. Moeder leek zelf ook niet meer veel
plezier te hebben in het leven. Alleen als de zon scheen en zij goed ingepakt
in de tuin kon zitten, genoot ze zichtbaar. Inmiddels verspijkerde ze een klein
vermogen aan medische voorzieningen en ze slikte dagelijks een handvol pillen. Ten
slotte kwam het einde toch nog redelijk onverwacht. Ze viel, raakte buiten
bewustzijn en was binnen een etmaal gestorven. Mijn vader achterlatend in
vertwijfeling en ontreddering. Hoe had dat kunnen gebeuren?!
Vaders overtuiging
Mijn vader heeft 30 jaar lang in de overtuiging geleefd, dat
hij als eerste zou overlijden. Op zijn 57ste kreeg hij een hartinfarct en zijn
eerste bypasses. Hij ging met vervroegd pensioen en had tien jaar later nog een
bypass operatie nodig. Ook werd zijn galblaas weggenomen en werd hij geholpen
aan een aneurysma in zijn aorta. Rond zijn 80ste begon hij te dementeren. Of
dat iets te maken had met zijn hoge alcoholgebruik, is nooit zo duidelijk
geworden. Het eerste dat hij merkte, was dat hij zijn eigen huis voorbij
fietste. Dat vond hij aanvankelijk wel grappig. Ook later schikte hij zich verbazingwekkend
gemakkelijk in zijn 'kortetermijngeheugenprobleem'.
Op de zorgboerderie
Moeders dood na 56 jaar huwelijk was een zware schok voor
hem. Een jaar daarvoor waren ze verhuisd naar een aanleunflat in Beilen waar ze
zich eigenlijk nooit echt thuis hadden gevoeld. Zijn conditie holde achteruit
en hij zat dagenlang snooker op tv te kijken in z'n eentje. Sociale contacten
leggen en onderhouden was moeders afdeling geweest. Een van zijn zes zoons riep
een familieberaad bijeen en stelde voor om pa naar West-Friesland te halen,
want daar was een zorgboerderij die bijzondere zorg leverde aan demente
bejaarden. Met een bijdrage van de AWBZ en tegen inlevering van bijna zijn hele
pensioen, kon vader daar terecht. De zorg was er geweldig: liefdevol,
persoonlijk en professioneel. Met de andere acht demente bewoners heeft mijn
vader nooit veel op gehad, maar hij was dol op de verzorgsters. Engelen waren
het.
De aftakeling
Ondanks allerlei stimulerende maatregelen en activiteiten
ging mijn vaders conditie langzaam maar zeker achteruit in de vijf jaar die hij
doorbracht op de boerderie. Lange tijd was hij een van de 'beteren'. Hij kon
nog praten, hij bleef opgewekt, hij kon nog zelf naar de WC en zich aankleden.
En zolang hij geen pijn leed, was hij blij met elke dag die zijn Schepper hem
nog schonk. Maar wij die hem met enige regelmaat bezochten, zagen hoe hij zich
niet meer goed kleedde. Zijn gulp stond soms open en zijn hemd ging uit z'n
broek. Hij vergat stukjes bij het scheren en hij peuterde in zijn oren tot het
bloedde. Hij had ook moeite met z'n hoortoestel en geen idee wat er die week
was gebeurd of wie hem had bezocht.
Keuzes maken
Telkens als hij ziek werd, nam zijn conditie een duik
waarvan hij niet meer terugveerde. Ruim een jaar vóór zijn dood kreeg hij nog
een longontsteking die ternauwernood kon worden gestopt met antibiotica. De
laatste jaren kampte hij met kwakkelende nieren en toenemende vermoeidheid. Ook
de mensen om hem heen verloren langzaam terrein. De oud-gezagvoerder van de KLM
stopte met praten. De spraakzame mevrouw in de fauteuil tegenover hem begon
zichzelf steeds vaker te herhalen; haar repertoire werd hoorbaar kleiner. De
onhebbelijke mevrouw met de snerpende stem raakte steeds dieper in paniek. Ik
kon goed begrijpen waarom pa niet veel op had met balletje gooien en andere kinderspelletjes.
Van liedjes zingen uit de oude doos hield hij wel, dat gaf hem energie. Meefietsen
op de fietskar deed ie ook graag. En puzzelen: dagenlang Zweedse doorlopers oplossen, tot ruim een jaar vóór zijn dood.
De tol van de ouderdom
Sommige familieleden hadden een zware dobber aan de dementie
van hun ouders. Een van mijn broers was arbeidsongeschikt en investeerde veel
tijd in vader. Theo regelde de financiën, was aanspreekpunt voor de verzorging
en nam pa mee naar de opera waar hij zo van genoot. Toch beweerde vader dat hij
Theo bijna nooit zag, hij kreeg sowieso nauwelijks bezoek. Terwijl er elke week
minstens twee van ons bij hem langsgingen. Sommige boerderijbewoners hadden nog
een echtgenoot, andere een actieve zoon of dochter. Bijna alle kinderen - de
meesten zelf ook al vijftig- of zestigplus - gaven te kennen, dat ze de
toestand van hun ouders niet makkelijk vonden maar ze zagen ook niet echt een
alternatief. De dochter van de spastische vrouw, die haar moeder bijna
dagelijks bezocht, had haar promotieonderzoek opgegeven om vaker bij moeder te
kunnen zijn. Einde carrière.
Bij navraag bevestigde mijn vader dat hij het leven nog wel de
moeite waard vond, ook al zat hij dagenlang in zijn stoel naar buiten te kijken
en kon hij over niets anders meer praten dan over het weer - en dat in dezelfde
woorden, om de tien minuten. Angst om dood te gaan had hij niet, beweerde hij, maar
af en toe klonk daar toch iets van door. Euthanasie overwegen of medische
behandeling weigeren was uit den boze, want tegen zijn (katholieke) geloof.
Uiteindelijk bezweek hij aan nierfalen, na een doodstrijd van vier dagen. Twee
maanden daarvóór herkende hij mij voor het eerst niet meer, al probeerde hij
dat eerst nog te verbergen. Hij begreep niet dat ik zomaar zijn hand pakte. Dat
was een angstig en pijnlijk moment, voor ons allebei.
Zij wijzen ons een weg
De generatie van mijn ouders is van voor de oorlog. Dit is
de eerste generatie die de kans heeft gekregen om massaal de tachtig te
overstijgen. Mijn moeder haalde 'de leeftijd van de sterken' dankzij toediening
van een isotoop die haar op hol geslagen schildklier buiten werking stelde. Mijn
vader dankzij twee openhartoperaties, operaties aan galblaas en aorta en
jarenlange intensieve zorg. Allebei kregen ze in de laatste jaren van hun
inmiddels moeizaam geworden leven een flinke longontsteking. Daarbij werd zelfs
niet overwogen of behandeling nog wel zo'n goed idee was. Mijn moeder had een
niet-reanimeren verklaring. Toen ze bijna haar laatste opname in het ziekenhuis
nog even kort bij bewustzijn kwam, waren dat haar eerste, en laatste, woorden:
"Denk eraan, ik heb een niet-reanimeren verklaring!" God bless...
De generatie van mijn ouders is de eerste die massaal zo oud
wordt. Die niet alleen hun kleinkinderen geboren zien worden, maar ook hun
achterkleinkinderen. Die kinderen hebben die zelf grootouder zijn en met
pensioen gaan of het wat rustiger aan willen doen. Zij zijn de eersten die ook
te kampen hebben met ziekten en kwalen die tot voor enkele decennia fataal
waren, maar inmiddels chronisch zijn geworden. Van hen kunnen we leren hoe dat
moet, oud worden. En hoe we het beter niet kunnen doen.
Realistisch worden
Om te beginnen met het laatste. Niemand van mijn
leeftijdsgenoten die ik hierover aanspreek, wil oud worden met dementie,
Parkinson, herseninfarcten en overgewicht. Niemand wil straks totaal
afhankelijk zijn van de thuiszorg, passief worden zonder te kunnen bijdragen
aan je omgeving of nog erger: een vegetatief bestaan leiden in een huis waar
niemand tijd heeft om je luier te verschonen. Toch lopen we een groot risico
dat precies dát gaat gebeuren als we oud worden. Want misschien ga je niet meer
dood aan een hartinfarct, maar word je gereanimeerd met een flinke
hersenbeschadiging als gevolg. En er komen steeds meer ziekten waar je niet
meer aan dood hoeft te gaan, maar die wel een enorme aanslag doen op de
kwaliteit van je bestaan.
Tijdig opstappen
Wat willen we dan wél? Nou, we willen graag fit blijven tot
op hoge leeftijd. We willen zelf de baas blijven over de zorg die we krijgen.
En we willen iets blijven betekenen voor onze omgeving - in de vorm van
betaalde of vrijwillige arbeid. Zonder daarbij een beroep te hoeven doen op
onze kinderen. Hen willen we immers niet in dezelfde positie brengen als waar
onze ouders ons in hebben gebracht. Om nog maar te zwijgen van wat zij voor hun
ouders moesten doen: ze in huis nemen en lichamelijk verzorgen, soms jarenlang.
Om deze wens - kwaliteit op hoge leeftijd - te realiseren, zit er maar één ding
op. Gezond leven, in beweging blijven - fysiek, mentaal, sociaal, spiritueel -
en: tijdig opstappen als de kwaliteit van je leven definitief onder de maat
komt.
Vier obstakels naar een waardig einde
Dat is heel gemakkelijk gezegd, maar lang niet zo eenvoudig
om te doen. In de eerste plaats hangen we allemaal aan het leven. In veel
gevallen verloopt de geestelijke en/of lichamelijke aftakeling vrij
geleidelijk. Dat geeft je tijd om te wennen aan de mindere kwaliteit van leven.
Een plakje salami eraf elke keer. Waarbij we maar al te graag geloven, dat het
eigenlijk best meevalt. Tot je een schim bent geworden van de man of vrouw die
je ooit was. En misschien heb je dat tegen die tijd niet eens meer in de gaten.
In de tweede plaats werkt je omgeving tegen. Kinderen vinden
het vreselijk als hun ouders sterven, het maakt niet uit op welke leeftijd. Ze
dragen er dus graag aan bij om jouw leven nog wat te rekken.
In de derde plaats vind je de traditionele geneeskunde op je
weg: levens redden en rekken is de kerncompetentie van de arts en
verpleegkundige. Tenzij jij je wensen goed documenteert en borgt met heldere
afspraken, heb je geen schijn van kans dat je artsen je met rust laten en je
begeleiden naar een waardige dood.
En tenslotte staat de maatschappij je in de weg. We vinden
het onderwerp akelig en bedreigend, en we zijn als de dood dat we straks door
de overheid worden gedwongen om de pijp vroegtijdig aan Maarten te geven.
Daarom vermijden we het publieke debat, of verplatten het gesprek tot een
discussie over de zorgkosten.
Wie betaalt de prijs?
Zorgkosten zijn trouwens wel een reële factor. Mijn beide
ouders waren peperduur voor het pensioenfonds en voor de ziektekosten-verzekering.
De kosten voor de gezondheidszorg rijzen de pan uit, en elke euro kunnen we
maar één keer uitgeven. Als je me echt in het hart kijkt, vind ik de
kosten/baten verhouding van de laatste levensjaren van mijn ouders
buitenproportioneel. Dat geld had beter besteed kunnen worden, bijvoorbeeld aan
onderwijs, aan voorlichting over gezonde voeding of aan wetenschappelijk
onderzoek.
Een mooie leeftijd om te sterven
Ik ben niet van plan om anderen in dit verband de wet voor
te schrijven. Wel denk ik aan de moeder van een goede vriendin in Amerika, die
een bypass operatie weigerde omdat er zo veel mensen zijn die zich een
dergelijke ingreep niet kunnen veroorloven. Dat vind ik een voorbeeld. De
Amerikaanse bio-ethicus Ezekiel Emanuel stelde onlangs in een artikel in de The Atlantic, dat hij 75 jaar een goede
leeftijd vindt om te sterven. Tot die leeftijd ben je redelijk bij de les en relatief
fit. Je ziet je kleinkinderen nog hun start maken in het leven en het is een
mooi moment om het patriarchaat of matriarchaat van je familie over te dragen
aan je kinderen. Je gezondheidskosten rijzen nog niet de pan uit, mits je vanaf
dat moment levensverlengende maatregelen weigert. Dus stelt Zeke voor om vanaf
dat moment geen antibiotica meer te slikken en al vanaf een jaar of wat vóór je
75ste ook geen ingewikkelde onderzoeken meer te laten uitvoeren. Van actieve
euthanasie is hij geen voorstander, maar hij heeft zich voorgenomen om vanaf 75
jaar het noodlot - of zijn genen - te laten zegevieren. Mocht hij tegen die
tijd alsnog behoren tot die kleine minderheid die nog even fit en scherp is als
met 60 jaar, dan is ouder worden géén probleem voor hem, maar een zegen. Voor
hemzelf en de wereld.
Gewoon gáán
De vraag is: brengt hij tegen die tijd de moed op om nee te
zeggen tegen de dokter met zijn spuit? En voor mij nog belangrijker: ben ik
daar straks toe in staat? Ben ik realist en mans genoeg om op een dag de
verschrikkelijke werkelijkheid onder ogen te zien - dat de wereld beter af
is zonder mij..? En dan gewoon te gáán... Dat lijkt mij een mooi geschenk om
voor te bidden.
[wordt vervolgd...]